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Mindfulness para niños con neuropatías graves

El Hospital de Sant Joan de Déu enseña a las familias a mantener la mente en el presente para evitar el sufrimiento

Los padres sufren estrés, ansiedad y depresión tras conocer el diagnóstico de una enfermedad grave e incurable

Recibir el diagnóstico de que las manchitas de color café con leche, o acromáticas, que cubren la piel de tu hijo de 6 o 7 años son el reflejo de una grave enfermedad neurológica, incurable y de evolución incierta, suele poner en funcionamiento un estrés emocional difícil de controlar y claramente dañino para los padres a quienes se dirige. Así sucede ante la noticia de que el pequeño sufre una enfermedad neurocutánea como puede ser la neurofibromatosis tipo 1 (N-1) o la esclerosis tuberosa (ET), las más habituales en este grupo de alteraciones.

Afectan a uno o dos de cada 3.000 recién nacidos, aunque su detección se produce transcurridos algunos años -en el periodo de escolarización muchas veces-, a partir de síntomas neurológicos de diversa gravedad, captados en una ecografía que con frecuencia muestra también pequeños tumores en el corazón. Estos signos coinciden invariablemente con manchas en la piel de una coloración característica.

Aunque no existe un tratamiento eficaz contra la causa de este mal, los síntomas sí pueden ser eventualmente atenuados. Esa sintomatología puede incluir epilepsia, trastornos cognitivos, alteraciones psiquiátricas, discapacidad intelectual, lesiones vasculares y, con gran frecuencia, trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH).

Solo en el presente

“Es un diagnóstico, crónico, que condiciona de por vida a la familia del niño afectado, y esto desencadena en los padres unos niveles de ansiedad o depresión importantes –afirma el neurólogo Federico Ramos, especialista en neuropatías cutáneas en el Hospital de Sant Joan de Déu-. La familia sabe que un alto porcentaje de estos niños acaban desarrollando tumores, la mayoría benignos, aunque también malignos”. “Su inquietud es enorme. Se preguntan cómo estará su hijo dentro de unos años, qué será de él -prosigue el médico-. El riesgo de que esa familia vaya a la deriva es altísimo”.

Les enseñan cómo habituar a la mente a mantener la atención en el momento presente

Para atenuar esta perspectiva, el servicio de neurología del Sant Joan de Déu ofrece, como parte de la terapia que reciben estos niños, sesiones de ‘mindfulness’, unos encuentros en grupo en los que una terapeuta, la enfermera Elisabeth González, orienta sobre cómo habituar a la mente a centrar su atención en el momento presente, sin especular sobre lo que puede ser del futuro de sus hijos, ni lamentar cómo hubiera sido su vida en caso de disfrutar de absoluta salud.

“Se trata, de estar plenamente atentos a lo que sucede en cada instante, una posición mental que exige pensar mucho, pretar atención, ser plenamente conscientes de la situación en ese momento”, explica el neurólogo. “Normalmente, no se es consciente del momento presente. Se suele rumiar y divagar sobre el pasado o el futuro, y esa es la base del sufrimiento“, añade Ramos.

Esfuerzo de pensamiento

Las sesiones de ‘mindfulness’, en conscuencia, exigen un cierto esfuerzo de pensamiento, ya que la tendencia emocional del ser humano lo lleva hacia la preocupación por el devenir, o hacia la nostalgia por lo que se puede estar perdiendo su hijo, explican los terapeutas.

Padres y niños practican esta terapia, en salas separadas, en el Sant Joan de Déu, durante 10 semanas. Las sesiones de los niños duran una hora. La de los padres, 90 minutos. “Con los niños, empezamos la sesión jugando a algo que exige la colaboración del grupo -explica Elisabeth González-. Una vez bajada la energía, calmados, hacemos yoga para canalizar aquella energía hacia posiciones positivas y después practicamos un pequeño periodo de relajación que conduzco con una explicación fácil de seguir, apoyados en la observación de su respiración“.

Barcelona 02-10-2017 - La terapeuta Elisabeth Gonzalez durant la sesio mindfullnes o atencio plena en Hospital Sant Joan de Deu amb pares i nens amb problemes neurologics greus Foto Carlos Montanes

Con los padres, la observación de la respiración ejerce de inducción a un cambio en el estado de ánimo. “Un periodo de yoga, y una especie de escáner en el que repasan todas las partes de su cuerpo, les reduce la tensión con la que suelen llegar al hospital -prosigue González-. Finalmente, les ofrezco una pequeña sesión teórica en la que intento que comprendan cómo funciona la mente”. Todo esto, conviene que lo reproduzcan en sus casas a diario.

“Nuestro objetivo es que esas familias, los padres, sean conscientes de que aunque no pueden evitar lo que les sucede a sus hijos si pueden decidir qué hacen con la situación que les ha tocado vivir, y esa es la clave”, describe la terapeuta. La experiencia, que esta semana inicia su segunda temporada, resultó “muy buena” en el primer curso terapéutico, que se celebro hace unos meses. “Están superagradecidos a las sesiones del ‘mindfulness’ -asegura Elisabeth González-. Todos querían continuar. Les hemos dado recursos para que ellos afronten sus problemas”. Los niños experimentan unos cambios sorprendentes, aseguran. “Muestran más bienestar, mejoran en sus relaciones sociales y tienen unos resultados académicos positivos”.

Efectos ya demostrados

La práctica cotidiana de un método de meditación que evite que el pensamiento se estanque en el pasado o se adelante en especulaciones futuras, ambas actitudes consideradas origen del sufrimiento, se ha extendido en los últimos años a los recursos terapéuticos, ofrecidos en centros sanitarios catalanes, que tratan enfermedades que son influidas por el estrés y las emociones. Varios estudios realizados en universidades de EEUU han constatado que la práctica continuada del ‘mindfulness’ tiene efectos beneficiosos en personas que sufren ansiedad, depresión o alteraciones del ritmo cardiaco, entre otros malestares. También se ha comprobado que favorece la capacidad de concentración en los estudiantes, lo que promueve que obtengan mejores resultados académicos.

Este recurso se ofrece asimismo a los empleados de algunas empresas, con el fin, en este caso, de que disminuyan sus niveles de estrés y dispongan de mayor capacidad de iniciativa y creatividad. El ‘mindfulness’ se practica en escuelas infantiles. Algunos servicios de cardiología de hospitales públicos de Catalunya estudian incorporar esta práctica en el periodo de recuperación de algunas cardiopatías graves, entre ellas, el infarto de miocardio o las valvulopatías. El objetivo, de nuevo, es evitar estrés y ansiedad.

Escrito por Àngels Gallardo / Barcelona

Noticia extraída de ElPeriódico

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